Σάββατο, 21 Μαρτίου 2015

Η παρουσία μου σε εκδήλωση διάλεξης για τη Πάρκινσον.


Πρώτη μέρα της Άνοιξης φίλοι μου κι εγώ όμως θα σας μιλήσω για κάτι ίσως όχι τόσο ευχάριστο και γνωστό σε πολλούς.
Χθες απόγευμα μετά το κτήμα ,βρέθηκα σε ένα ενημερωτικό σεμινάριο του γιατρού Σεργιάδη που ήρθε για λίγες μέρες στην Ελλάδα από την Αγγλία για διάλεξη σχετικά με τη Νόσο Πάρκινσον. Στις 11 Απριλίου είναι η Παγκόσμια ημέρα της.
Εκεί συναντήθηκα με 28 άτομα με το ίδιο πρόβλημα με μένα και τόσο διαφορετική εξέλιξη συμπτωμάτων.
Εκφυλιστική ασθένεια εγκεφάλου είναι ο...τίτλος της και για πρώτη φορά άκουσα με τόσο όμορφο τρόπο να μου "ξεδιαλύνουν" τις απορίες που είχα μελετώντας το δικό μου πρόβλημα και τα "λάθη" που είχα κάνει παραβλέποντας άλλα. Κάθε ένας εκεί μέσα σήκωνε το χέρι και έλεγε τα δικά του...ο καθένας διαφορετικά..μα με πολλά κοινά σε μερικούς.
Έμαθα ότι το τρέμουλο δεν είναι εμφανές σε πολλούς, ότι στη διάρκεια της ημέρας ο ασθενής παθαίνει μικρές "εμφράξεις" και αυτό μου ξεδιάλυνε το γεγονός ότι μπορώ όλη την ημέρα να αισθάνομαι τέλεια και κάποιες ώρες της να γίνομαι κάτι διαφορετικό. Έμαθα ότι η νόσος είναι ετερόπλευρη , αφορά τη μία πλευρά του σώματος και αυτό μου δικαιολογεί το γεγονός ότι η αριστερή μου πλευρά  στα δάχτυλα δεν λειτουργεί όπως η δεξιά. Το πρώτο σύμπτωμα είναι οι αργές κινήσεις οι οποίες εκδηλώνονται σε όλους τους ασθενείς και η αστάθεια και όταν συνέβη σε μέρα νόμιζα ότι ήταν αποτέλεσμα του σπασίματος που είχα στον αστράγαλο μου. Το πέσιμο στις σκάλες που δεν μπόρεσα ποτέ να καταλάβω και να θυμηθώ πως μου συνέβη ξαφνικά γιατί ..σβήστηκε εκείνη τη στιγμή κι όλας από τη μνήμη μου, ο γιατρό μου είπε ότι ήταν στιγμιαίο επεισόδιο της νόσου.
Παρουσιάζεται δυσκαμψία στους ώμους  και συνήθως απευθυνόμαστε σε ορθοπεδικούς νομίζοντας ότι είναι σύμπτωμα αρθρίτιδας ειδικά σε νεαρές ηλικίες..Η νόσος γίνεται πολλές φορές εμφανής όταν κάποιος συγχύζεται, κουράζεται ή έχει πολλαπλά ερεθίσματα γύρω του πράγμα που είναι χαρακτηριστικό σε μένα.Σε άλλους παρατηρείται παράλυση νεύρων σε ειδικά σημεία όπως συνέβη σε μένα στη σιαγόνα  με αποτέλεσμα να δαγκώνω τη γλώσσα και το εσωτερικό μάγουλο.
25.000 οι πάσχοντας από Πάρκινσον στην Ελλάδα. Σε άλλους η οσφρητική δυσλειτουργία, αϋπνία , δυσκοιλιότητα, κατάθλιψη (εγώ προσωπικά δεν έχω τέτοιο πρόβλημα).Ο ασθενής πολλές φορές παθαίνει ένα "πάγωμα" στις κινήσεις του μπροστά σε ένα πρόβλημα ( μέσα είμαι!!!!)
7-10 εκατομ. οι πάσχοντες σε όλο το κόσμο
60 ετών η μέση ηλικία εμφάνισης στον άνθρωπο
(σε μένα εμφανίστηκε νωρίτερα)
1% η εμφάνιση σε ηλικία μικρότερη ( μέσα είμαι!!!!!)
5-10%  των ασθενών έχουν νεανική εμφάνιση της νόσου
77% των Ευρωπαίων δεν ξέρουν ότι η εμφάνιση αργών κινήσεων είναι σύμπτωμα της νόσου.
Θα μπορούσα να σας κουράσω με άπειρα πράγματα που έμαθα χθες, μα δεν θέλω...ελπίζω να μην αφορά κανένα σας στο μέλλον. Οι απορίες μου έγιναν γνώσεις χθες και ο δισταγμός μου να παρακολουθήσω τη διάλεξη  ευτυχώς δεν με εμπόδισε να πάω.
Είμαι από τους ανθρώπους που δεν "στρουθοκαμηλίζομαι", ποτέ δεν αρνήθηκα το πρόβλημα αν και στην αρχή είχα τη τάση να πιστεύω ότι έγινε κάτι λάθος. Η επιμονή μου να πιέζω τον εαυτό μου να ασχολούμαι με ένα σωρό δημιουργικές κατασκευές με βοήθησε και το δήλωσα χθες στη συνομιλία που είχα. Η κατάθλιψη βρήκε σε μένα κλειστή πόρτα ενώ χθες ανακάλυψα ότι από τα 28 άτομα τα 12 υπέφεραν ή είχαν τάση γι' αυτήν. Εσείς ήσασταν μετά από το καλό μου σύντροφο το απλωμένο χέρι που έκλεινε αυτή τη πόρτα .Αυτό είναι το δίδαγμα στη όλη χθεσινή μου μέρα, όποιος έχει τέτοιο πρόβλημα να το αντιμετωπίσει με σταθερά ελπιδοφόρο τρόπο, να σταθεί απέναντι του και με αυτό το τρόπο κάνει την εξέλιξη πιο αργή και συγχρόνως βρίσκει τρόπους να βάζει τα συμπτώματα και να τα προσαρμόζει στη καθημερινή του ζωή.
Φίλοι μου σε λίγο φεύγω με το καλό μου για το κτήμα..ευχαριστώντας σας για όλα όσα κάνετε για μένα εκούσια ή ακούσια και δίνοντας σας τις πιο όμορφες ευχές για την Άνοιξη που επιτέλους έστω και ημερολογιακά μπήκε!
Αχτιδένια φιλάκια!












15 σχόλια:

OLINA M είπε...

Η δύναμή σου γίνεται χιονοστιβάδα, παρασύροντας και τους γύρω σου...
Είσαι ο φάρος μου, και γι'αυτό σ'αγαπώ ακόμη περισσότερο!
(το υπέροχο γαλακτομπούρεκό σου το έφαγα ΟΛΟ μόνη μου...! Πόσα κιλά παραπάνω να πω στην αναισθησιολόγο τη Δευτέρα;;;!)
Καλά να περάσετε στο κτήμα!

Σοφια Αρσενιου είπε...

καλημερα αχτιδα μου και καλως μας ηρθε η ανοιξη ολα παλευοντα εσυ μου το διδαξες και εγω παιρνω παραδειγμα απο σενα!!! σε αγαπω πολυ πολλα φιλια!!!

Ανώνυμος είπε...

Aχτίδα μου και εσείς είστε πολύτιμη για εμάς,να ξέρατε πόση δύναμη και καλή ενέργεια έχω πάρει από εσάς αχ να ξέρατε!Νιώθω ότι σπάει η οθόνη του υπολογιστή και είμαστε παρεούλα στον καναπέ σας!
φιλιά Μαρίνα

Ο κόσμος της Ράνιας είπε...

Έτσι Αχτίδα ο ένας να δίνει δύναμη στον άλλον !!!!Το καλύτερο φάρμακο για όλα είναι να απασχολούμε το μυαλό μας και να λέμε το πρόβλημά μας ... όταν το μοιραζόμαστε του παίρνουμε τον αέρα !!!! Καλή Άνοιξη και καλά να περάσετε στο κτήμα !!! Τα φιλιά μου !!!!!

Thalia Tzellou είπε...

Αχτίδα μου έχετε τρομερή θέληση και σας θαυμάζω πάρα πολύ για τη μάχη που δίνετε! Είστε έμπνευση για μας να μην το βάζουμε κάτω στα δύσκολα και μας στηρίζετε χωρίς να το ξέρετε. Σας αγαπάμε πολύ!! Καλά να περάσετε στο κτήμα και καλή Άνοιξη να έχετε!!

ANNA Flo είπε...

Να είσαι δημιουργική....έτσι για να μάθει και η νόσος αυτή πόσο σκληρό καρύδι είσαι. Βέβαια δεν είναι όλοι τυχεροί για να έχουν τέτοιο σύντροφο στη ζωή. Τον αξίζεις όμως.
Με τη στάση σου Αχτίδα μου διδάσκεις!!! Μεγάλη δύναμη ψυχής !!! Να σαι καλά.
Καλή Άνοιξη και στην πραγματικότητα!
Καλή Κυριακή να έχεις

syros2js είπε...

Αχτιδούλα μου, είναι πολύ σημαντικό το ότι ενημερώνεσαι για τη νόσο και τη γνωρίζεις καλύτερα... Έτσι δίνονται σε εσένα πάνω απ' όλα απαντήσεις και έτσι μπορείς να κοιτάξεις κατάματα τον "εχθρό"...
Έχουμε συγγενικό πρόσωπο με τη νόσο...
Σε φιλώ πολύ-πολύ, γλυκιά μου!
ΣΣΣΣΣΣΣΜΟΥΤΣ!

Aleka Craftaholic είπε...

Ένα είναι σίγουρο,ότι το χαμόγελό σου δεν το στερήθηκες πάραυτα και μας το χαρίζεις απλόχερα.Καλό βράδυ!

Christina Andromeda είπε...

Να μας πεις κι άλλα Αχτίδα μου γιατί πρέπει να τα μαθαίνουμε και για μας και για τους συνανθρώπους μας. Αυτή η ψυχολογία βρε παιδί μου είναι το Α και το Ω!
Άντε κι από σήμερα ανοιξιάτικο ο κτήμα!!!!

αχτίδα είπε...

ΦΙΛΟΙ ΜΟΥ ΓΥΡΙΣΑ ΑΡΓΑ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΓΙΑ ΤΑ ΣΧΟΛΙΑ ΣΥΝΑΡΜΟΛΟΓΟΥΜΕ ΤΟ ΚΙΟΣΚΙ ΌΛΗ ΜΕΡΑ ΚΑΙ ΕΧΟΥΜΕ ΣΥΝΕΧΕΙΑ ΑΥΡΙΟ.ΤΩΡΑ ΦΤΙΑΧΝΩ ΦΑΓΗΤΟ, ΤΥΡΟΠΙΤΑΚΙΑ ΚΑΙ ΓΛΥΚΟ ΓΙΑ ΑΥΡΙΟ.

nikol είπε...

Αχτίδα μου επειδή είσαι ανοιχτόμυαλη και αισιόδοξη μπορείς και τα ξεπερνάς !!! Ξέρεις ότι ο δικός μου ασθενής που έχει και πάρκινσον δεν διέθετε καμιά αισιοδοξία και επιδεινώθηκε ραγδαία !!
Φιλιά και αγάπη

Ανεράιδα είπε...

Αχτίδα μου, σου εύχομαι πάντοτε να έχεις αυτή τη δύναμη μέσα σου και να τη μεταδίδεις και στους άλλους, όπως ήδη το κάνεις τόσα χρόνια τώρα, και μέσα από το ίντερνετ ακόμη..... Όσα γράφεις αποτελούν πραγματικά μαθήματα ζωής για όλους μας!

Μετά από όλα αυτά, για να ελαφρύνουμε και λίγο το κλίμα, στο σκουφάκι θα σταματήσεις;; χαχα Και μένα το πρώτο μου ήταν το μπερεδάκι που είδες και να φανταστείς ότι έχω ήδη πλέξει δεύτερο και είμαι τώρα στο τρίτο. Σε ένα βράδυ με την πλέξη αυτή του βίντεο το ολοκληρώνεις. Καλή επιτυχία!

Ariadne είπε...

Αχ γλυκιά μου αχτίδα, πόσο χαίρομαι που μοιράζεσαι μαζί μας την πάθησή σου για να μαθαίνουμε κι εμείς. Εύχομαι να έχεις δύναμη και να μπορέσεις να το αντέξεις αυτό όλο με κουράγιο κι ελπίδα. Και να έχεις κοντά σου ανθρώπους να σε στηρίζουν πάντα.Τα φιλιά μου.AriadnefromGreece!

Μαρία Έλενα είπε...

Να είσαι καλά και να περνάς υπέροχα.
Φιλάκια ...

Αθηνα Ανταβαλη είπε...

@αχτίδα,όλα θα πάνε καλα μανούλα μου με την θετική σου σκέψη την μοναδική σου ψυχη κ εμας να σε αγαπάμε!!!σε λατρευω!!!μανουλα μου!!!θα τα πουμε απο κμοντα συντομα